Program național de tratament pentru persoanele afectate de glicogenoză în Romania

Majoritatea pacienților cu boli rare din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați. Numărul pacienților diagnosticați cu glicogenoză este mult mai mic decât în realitate, nu exista registre așa că evidența acestora rămâne incertă.
Fără un diagnostic corect, pacienții și familiile lor riscă să nu beneficieze de intervenții care le-ar putea îmbunătăți starea de sănătate .
Un pacient afectat de boala de stocare de glicogen nu se tratează prin medicamentație, poate fi ținută sub control prin respectarea unui tratament igieno-dietetic, mese frecvente cu amidon de porumb și monitorizarea continuă a nivelului de zahăr din sânge.

Un pacient afectat de glicogenoză costă în medie:
   • 16000 ron/an – fără senzor de monitorizare continuă a glicemiei
   • 35000 ron/an – cu senzor de monitorizare continuă a glicemiei
Prin acest proiect dorim să oficializăm existența pacienților cu Glicogenoză și în România, să beneficieze gratuit de:
   • Bandelete glicemie necesare evaluării profilului glicemic pentru a controla echilibrul metabolic la domiciliu.
   • Bandelete cetonemie (tipul 9)
   • Senzor de monitorizare continuă a glicemiei
   • Amidonul de porumb (MAIZENA- ITALIA / ARGO- USA)
   • Suplimente : Polycal, carnil, vitamina D
• Bandelete cetonemie (tipul 9)
• Proteine UNJURY – USA / BENEPROTEIN (tipul 9)
• Solutie NEUPOGEN injectabilă (tipul 1b)