Str. București nr. 89, ap.23, Cluj-Napoca, România, 400613 office@glicogenoza.ro (+40)7437.943.00

Obiective

să oferim

ajutor practic și psihologic familiilor, copiilor și adulților afectați de această boală rară;

să ajutăm

familiile să abordeze și să rezolve problemele legate de gestionarea bolii;

să acționăm

ca un mijloc de comunicare privind problemele legate de glicogenoză pentru pacienți, familii, profesioniști și public;

să inițiem

demersuri pentru îmbunătățirea cadrului legistlativ prin crearea unui program național de tratament pentru persoanele afectate de boala cu depozitare de glicogen;

SĂ STABILIM

un protocol de urgență pentru fiecare tip de glicogenoză;

să contribuim

la achiziționarea de echipamente medicale pentru măsurarea glicemiei, amidon și restul suplimentelor necesare

să organizăm

campanii de informare și conștientizare prin mass-media (televiziune, radio și rețele de socializare) pentru sensibilizarea publicului și a instituțiilor;

să fim prezenți

pe Internet și în contact cu asociații similare europene și non-europene;


să facilităm

Conferințe Naționale a Persoanelor cu Glicogenoză, cu participarea tuturor familiilor, medici și specialiști implicați, precum și conferințe privind cele mai recente evoluții în cercetarea genetică;





să ne asigurăm că

  • noile terapii eficiente pentru cazurile rare de glicogenoză sunt puse la dispoziția pacienților în timp util;
  • toți pacienții beneficiază de consult specializat: neurologic, cardiologic, psihologic,logopedic, ortopedic, kinetoterapeutic, nutriție boli metabolice. Persoanele afectate ar trebui să fie urmate de o echipă de specialiști care sunt familiarizați cu gestionarea pe termen lung a bolii de depozitare a glicogenului, pentru a asigura monitorizarea și tratamentul adecvat pentru eventualele complicații ale afecțiunii;
  • toți pacienții cu glicogenoză beneficiază de un program de nutriție personalizat pe nevoile lor care sa le aducă aporturile necesare zilnic (ținând cont de restricțiile alimentare);
Partenerii Asociației Persoanelor cu Glicogenoză
Informațiile furnizate de Asociația persoanelor cu Glicogenoză pe acest site web sunt doar de natură generală. Informațiile nu pot fi utilizate ca substitut pentru obținerea de sfaturi medicale personalizate. Informațiile de pe acest site pot fi modificate fără notificare. Deși se depun toate eforturile rezonabile pentru a se asigura că informațiile sunt corecte, complete și actualizate, acest lucru nu poate fi garantat.

Copyright © 2024 · Toate drepturile rezervate · Asociația Persoanelor cu Glicogenoză