Avem deosebita onoare de a vă invita la conferința ”ZIUA DE CONȘTIENTIZARE A GLICOGENOZELOR” dedicată Săptămânii de conștientizare a bolii de stocare a glicogenului – GLYCOGEN STORAGE DISEASE AWARENESS WEEK (6 -12 octombrie 2019).

Conferință de familie / medicală, pentru persoanele afectate de Glicogenoză (GSD), familiile lor și profesioniștii medicali implicați în tratamentul sau cercetarea oricărui tip de GSD.
Conferința este un eveniment de 1 zi și o mare oportunitate pentru comunitatea GSD din România prin prezența la conferință a Prof. Dr. David Weinstein – Director al Programului GSD – (SUA) și profesor la Departamentul de Pediatrie la Uconn Health & Connecticut Childrens și a Dott. Rossella Parini – specialistă în pediatrie și în genetică medicală, șeful bolilor metabolice rare la Spitalul San Gerardo din Monza (ITALIA).

O să aducem în fața dvs colaboratori și persoane care ne pot ajuta să facem față acestei provocări ( boală rară).
Printre invitați amintim: Diet. Anca Ignat, psiholog Diana Untaru, Conf. Dr. Tudor Lucian Pop, Dr. Al-Khzouz Camelia, Dr. Plaiasu Vasilica, Dr. Spirea Daniela , dna. Lidia Onofrei, dna. Dorica Dan.

Obiectivul principal al conferinței este întâlnirea cu alte persoane și familii afectate de GSD , obținerea unei mai bune înțelegeri a GSD-urilor, a implicațiilor acestora și aflarea despre cele mai recente descoperiri de cercetare și studii viitoare. Indiferent de locul în care trăiești, faptul că un membru al familiei este cu o boală rară te face să te simți izolat și singur. Este o ușurare atât de mare să întâlnești alții care înțeleg într-adevăr ceea ce trăiești – pentru că și ei o experimentează.

Asociația Persoanelor cu Glicogenoză (APG) înțelege că a avea un membru al familiei cu o afecțiune medicală rară este foarte dificil, așa că, adunându-ne, ne afirmăm, ne încurajăm reciproc și formăm mari prietenii!

Date generale conferință:
Titlul: Ziua de Conștientizare a Glicogenozelor
Invitați: Prof. Dr. David Weinstein (SUA), Dott. Rossella Parini (Italia), Diet. Anca Ignat, psiholog Diana Untaru, Conf. Dr. Tudor Lucian Pop, Dr. Al-Khzouz Camelia, Dr. Plaiasu Vasilica, Dr. Spirea Daniela , dna. Lidia Onofrei, dna. Dorica Dan.
Data: 29 septembrie 2019, ora 9:30
Locația: Sala Panoramic, Opera Plaza, str. Traian Moșoiu 10-12, Cluj-Napoca

Organizatori:
Asociația Persoanelor cu Glicogenoză – Președinte Mirela Borhan
Centrul de expertiză pentru boli rare hepatice pediatrice Cluj-Napoca, Spitalul de urgență pentru copii Cluj – Conf. Dr. Tudor Lucian Pop

Pentru confirmare prezență și pentru orice informație cu privire la conferință, vă stăm la dispoziție prin e-mail la: office@glicogenoza.ro